Ábris egy csodababa, aki küzd az életéért. Anyukája rendíthetetlen hittel áll kisfia mellett, mégis a csöppség ad végtelen erőt. Ábris az a szárligeti kisfiú, akiért összefogott egy egész ország.
Nemrég derült ki, hogy súlyos betegség gyötri csöpp kis testét Ábrisnak.
Édesanyja Flóra, rendíthetetlen hittel erővel kitartással harcol kisfiáért. Eljutottak Belgiumba egy kezelésre.
Bár az orvostudomány kevés reménnyel kecsegtetett, most mégis ünnepelhetjük - együtt Ábris születésnapját. Flórával beszélgettem, hogy- s mint vannak, hogyan alakul Ábris egészségi állapota, és mik a terveik a jövőre nézve. Fogadjátok szeretettel az újabb információkat:
Ábris szülinapja nagy fordulópont az életetekben. Minden családban az első egy év a legszebb. T sokat küzdöttetek, hogyan tekintesz vissza erre az egy évre?
Semmiképp sem unatkoztunk! Az egészet egy kalandként fogjuk fel, nem kesergünk és viccen kívül semmilyen negatív dologra nem koncentráltunk rá. Ez egy feladat, amivel meg kell birkózni - és mi meg is fogjuk oldani.
Ábris elkepesztő erőt ad, nem lehet nem szeretni ezt a gyereket. Fantasztikus pozitív kisugárzása van, mindig mosolyog, boldog és vidám. Én is az vagyok. Így erősítjük egymást.
Nem volt könnyű év, de csodalatos pillanatokat éltünk meg együtt, átvészeltük a nehéz perceket, és megyünk tovább, előre! Még nagyon sok szülinap vár ránk.
Hogyan ünnepeltek?
Egy zártkörű eseményt rendezünk, ahol néhány támogatónk, család, barátok és sajtó lesz jelen.
Együtt köszöntjük Őt az első szülinapján, és ezzel egy úttal meg is köszönjük mindazoknak, akik segítettek és segítenek minket ebben az emberpróbáló időszakban.
Mit lehet most tudni Ábris állapotáról?
Fantasztikus, csodalatos, elkepesztő! Javult, nem is keveset. Látványosan fejlődik a motoros funkció - sokkal dinamikusabban, erősebben mozgatja a végtagjait. A lábait meg tudja tartani térdből behúzva, mindkét kezével egyszerre fogja a játékait, a fejet jobbra balra szépen mozgatja. Egyre többször próbál teljes testből is 'ficánkolni'.
Így azt kell mondjam, komoly reményeket fűzünk a legjobb végkifejlethez.
Mik a terveid a jövőre nézve?
Mivel Belgiumban az idő véges, jó esetben is már csak 1-2 injekciót tud ott megkapni. ezert fontos lenne biztosítani a folytatást.
Nagyon szeretnem, ha itthon létre tudnánk hozni egy nagyobb összefogást a többi sma-s szülővel karöltve! Ezzel pedig lehetőség nyílhatna egy EAP megnyitására Magyarországon is, amivel a többi 1-es típusú baba kezelése is biztosítva lenne itthon.
Természetesen ez egy óriási kérdőjel, ezért szükség van B és C tervekre - így a gyűjtés nem áll meg, mert ha meg kell venni a gyógyszert az európai ár 270 ezer euró körül lett meghatározva, ami egy éves (3 db injekció) adagot takar.
Ezt a pénzt csak az összefogassál lehet előteremteni.
Természetesen, ha sikerülne a hazai átfogó szervezet kialakítása, ahogy már többször is említettem, ebből a pénzből részesülhetnének más gyermekek, amivel hozzájárulnánk a kezelési, és rehabilitációs költségek terítéséhez.
Így mi is adunk, nemcsak kapunk. De erről egyelőre bővebben nem tudok tájékoztatást adni, majd ha mar kész lesznek a konkrét tervek.
Köszönöm szépen Flórának, hogy mesélt Ábrisról, a fotókért külön köszönet.
Mindenkinek köszönöm, aki Ábrist támogatja egy like-kal, jó szóval, vagy pénzösszeggel.
Ha szeretnéd támogatni a csillogó kék szemű kisfiút itt megteheted:
https://www.gofundme.com/bjabrisfightforlife
Vagy az Alapítvány oldalán is tájékozódhatsz segíthetsz:
A kis harcos folyamatosan frissülő Facebook oldalán, pedig értesülhetsz mindenről, kezelésekről rendezvényekről, Ábris hogylétéről:
https://www.facebook.com/bjabris/
Köszönöm, hogy elolvastad ezt a bejegyzést.
Puszi: PinkAnyu
Ha tetszett ez a bejegyzés oszd meg másokkal is.
Stresszes vagy? Kapcsolódj ki! Kvízeket, fejtörőket itt találsz: TESZTEK, KVÍZEK
Blogom friss, naprakész Facebook oldala: PINKANYU
A Facebook legpozitívabb csoportja: POZITÍVAN ÉLŐK
Képek forrása: Béry-Januskó Flóra engedélyével
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése