Jó hírt kaptam a kis kék szemű csillaghősről! bizony, Ábris esélyt kapott az életre, és megkezdték kezelését Belgiumban. Édesanyja, Flóra szintén egy szuperhős.
Biztos sokatok olvasott a Kis Ábris történetéről. Ez a gyermek egy kész csoda, csoda, hogy ilyen erő és kitartás lakik ebben a csöpp babatestben.
Én tudom, hogy anyukájától örökölte, amióta csak beszéltem Flórával felnézek rá, és nagyon büszke vagyok a hősiességére. Ezért is a Hétköznapi SzuperMamik egyik anyukája ő.
Ábris Belgiumban kapott kezeléséről beszélgetünk és a jövőben való terveikről:
Jó hírt hallok felőletek, Belgium, kezelés... Hogy vagytok? Ábris hogy van? Hogy bírod lelkileg és fizikailag? Minden elismerésem a tiétek!
Nagyon örülünk. Jól vagyunk, minden rendben van. Ábris szuper, az utazást csodásan bírta, egy hangja nem volt (kocsival jöttünk) végig aludt, vagy épp magyarázott az ablakon kikukucskálva.
A szurit is egész jól viselte, persze sok volt ott az idegen, a feszültség - kicsit eltörött a mécses, de csoda lett volna ha nem. Ennyi szerintem a minimum. Én jól vagyok, bírom, bírni kell!
Épp kint vagytok Belgiumban. Szuper hír, hogy Ábris megkaphatta az első injekciót, és hogy bekerültetek a programba. Honnét értesültél a programról?
Liégeben vagyunk, az egyik helyi kórházban végzik a kezelést Ábrison.
Ez egy elég szövevényes kérdés, hogy honnan értesültem. Mivel a kezdetektől elég komolyan beleástam magam a témába, elég sok mindenről volt tudomásom. A kezdetektől leveleztem rengeteg emberrel nemzetközi szinten - orvosokkal, SMA egyesületekkel, szülőkkel, akiknek a gyerekei már kapják a szert ezekben programokban - egy szóval tényleg minden utat és módot felkutattam, megpróbáltam minden lehetőséget körüljárni.
Nem hagytam magam sosem lerázni, ha elsőre, másodjára, harmadjára nem válaszoltak, hat írtam negyedszerre. Most a célegyenesben nemcsak a belgiumi programba sikerült volna bejutnia Ábrisnak, hanem a svájciba is - de itt fogadtak hamarabb így ide jöttünk.
A válasz tehát: több országon, több emberen, több körön keresztül értünk célba.
Az hogy ingyen van az injekció szuper, de így is horribilis összegekbe kerülnek a kezelések. Meddig tart a program, s pontosan mit takar ez? Utána hogyan tovább?
A programról mar a legeleje óta tudok, ez az úgynevezett Expanded Access Program, amit a gyógyszergyártó cég (Biogen) azért hozott létre, hogy míg Európában nincs meg a gyógyszer engedélye, a különböző országok elkezdhessek a szer alkalmazását - klinikai kipróbálását, ha úgy tetszik, néhány páciensen.
Értelemszerűen mivel még nem volt forgalomba hozható, nem volt ára - így lehetséges, hogy magáért az injekcióért nem kell fizetni. A beadási költséget, azonban minden adott klinika maga szabja meg, a kórházi ellátást, és az egyéb orvosi díjakat.
Ez a program mindaddig van életben, míg a gyógyszer teljesen be nem tör az európai piacra. Ez a folyamat április 21-én az EMA (Európai Gyógyszerészeti Ügynökség) zöld lámpájával indult, majd múlthét csütörtökön (június 1.) az Európai Parlament jóváhagyásával folytatódott. Ez azt jelenti, hogy most már Európában is törzskönyvezett a gyógyszer. DE és ez fontos pont - minden adott tagőrszagnak be kell illesztenie a saját egészségügyi- és jogrendszerebe. Ez különböző időtartamokat jelent országonként: ahol folynak ilyen programok gyorsabb a procedúra, ahol nem ott lassabb.
Konkrét értesüléseim vannak arról, hogy meg a legjobb esetben is hónapok és évek telnek majd el, mire forgalmazni kezdik a szert a kontinensen - de sok országban csak ÉVEK múlva... Tehát Ábris addig lehet a program része, míg Belgiumban piacra nem kerül az injekció - belső információk szerint a közeljövőben.
Ha szerencsénk van 4 injekciót biztos megkaphat itt, de reméljük hogy talán kicsivel többet is. Az, hogy a Spinraza ingyenes, kezelési költséget kell kifizetni egy dolog. Az pedig egy másik, hogy ezen felül sok költséggel jár egy szülőnek, ha biztosítani szeretne a gyereke helyét ezekben a programokban.
Sajnos az a pénz, amit eddig gyűjtöttünk, nagy részben el is fogyott ezekre a dologra.
Mit mondanak az orvosok? Az, hogy te reményteli vagy és csak a jó dolgokra koncentrálsz, már az első beszélgetésünkkor is tudtam. A szakemberek is optimisták?
A szakemberek realisták. Tény, hogy ők is meglepődtek Ábris milyen jó állapotban van, azt mondták, nem sűrűn látni ilyet. Ez természetesen bizakodásra ad okot, azonban őszintén beszélgettünk a lehetőségekről. Minden megtörténhet. Fel kell készülni az összes forgatókönyvre, de természetesen a legjobbat kell remélni, és hinni, hogy minden jól alakul.
Szerintem nem véletlen, hogy ilyen hamar (2 hónap alatt) eljutottunk úgymond a célba, és ő nemhogy romlott volna, hanem minimálisan fejlődött is napról, napra. Akarja, érzi, tudja hogy erősnek kell lennie - biztos vagyok benne, hogy működni fog a szer, és látványos lesz a javulás.
Országos az összefogás, mindenhonnan a segítséget és támogatást kapjátok. gondoltad volna az elején, hogy ennyien melléd és Ábris mellé állnak?
Reméltem, hogy az emberek a szívükre hallgatnak, és nem tudnak szó nélkül elmenni egy ilyen történet mellet. Reméltem, hogy sikerül, hogy sok emberhez eljut a hírünk, és segítségre lelünk.
Elmondhatatlanul hálás vagyok mindenkinek a sok szeretetért, pozitív energiáért, és gondolatért, a segítségért és a támogatásért. Igyekszem ezt majd mind visszaadni, és minél több babának segíteni a későbbiekben.
Higgyenek a csodákban és remélem, ez mindenki számára jó példa, hogy nincs lehetetlen - és érdemes tenni egy jó ügyért!
A jövőben mik a terveid az alapítvánnyal?
Ha kicsit lecsendesednek a dolgok, az alapítvány bővítésével komolyabban fogunk foglalkozni, és igyekszünk mihamarabb segítséget nyújtani, az otthoni hasonló helyzetben levő családoknak.
Az emberek alapvetően ugyan jók, és ti is összefogással sok segítséget kaptok/kaptatok. Sajnos vannak rosszindulatú, vagy okoskodó típusú emberek (ezt személyesen is láttam, tapasztaltam az ügyetek kapcsán) nekik mit üzennél? Itt most lereagálhatod, kiadhatod magadból.
Nyomatékosan szeretnem leszögezni - bár nem fogok ezután sem, ahogy eddig sem tettem, reagálni a rosszindulatú és negatív hozzászólókra - DE aki nem szeretne támogatni, nem ért egyet velünk, nem tetszik neki amit-, és ahogy csinálunk, legyen szíves túllepni, és nem foglalkozni tovább az egésszel, mert akadályoztatásra, és gáncsoskodásra semmi szükség egy ilyen helyzetben.
Azt pedig továbbra is kérem nyomatékosan mindenkitől, hogy bár Abrisért folyik a gyűjtés és az összefogás - legyenek szívesek kihagyni Őt mindenféle, fajta hozzászólásból, vélemény nyilvánításból, hasonló egyéb méltatlan üzengetésből. Köszönöm.
Nagyon köszönöm Flórának, hogy elmesélte miként alakul a sorsuk. Én a magam részéről, Flóra minden szavával egyetértek, anyaként magam sem tennék másként. Én is minden követ megmozgatnék, erőt merítve a segítők szeretetéből.
Kitartást kívánok neked, és remélem hamarosan még jobb hírekkel szolgálhatok olvasóimnak.
Mindenkinek köszönöm, aki Ábrist támogatta egy like-kal, jó szóval, vagy pénzösszeggel.
Ha szeretnéd támogatni a csillogó kék szemű kisfiút itt megteheted:
https://www.gofundme.com/bjabrisfightforlife
Vagy az Alapítvány oldalán is tájékozódhatsz segíthetsz:
A kis harcos folyamatosan frissülő Facebook oldalán, pedig értesülhetsz mindenről, kezelésekről rendezvényekről, Ábris hogylétéről:
https://www.facebook.com/bjabris/
Köszönöm, hogy elolvastad ezt a bejegyzést.
Puszi: PinkAnyu
Ha tetszett ez a bejegyzés oszd meg másokkal is.
Stresszes vagy? Kapcsolódj ki! Kvízeket, fejtörőket itt találsz: TESZTEK, KVÍZEK
Blogom friss, naprakész Facebook oldala: PINKANYU
A Facebook legpozitívabb csoportja: POZITÍVAN ÉLŐK
Képek forrása: Béry-Januskó Flóra engedélyével
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése